Aiora es una preciosa niña navarra de 6 años que nació con una cardiopatía congénita severa. Cuando tan solo tenía 7 días de vida, tuvo que entrar en quirófano para ser intervenida y a los 6 meses fue operada de nuevo en Bilbao, en el Hospital de Cruces. La intervención salió mal y la tuvieron que trasladar al Gregorio Marañón de Madrid, enchufada a una máquina denominada ECMO (una especie de pulmón artificial) para que le realizaran allí un trasplante, que al final no fue necesario porque mejoró. Tras 4 meses de lucha Aiora salió del hospital, pero al año y medio la pequeña tuvo que enfrentarse a otra operación y su situación empeoró.

“Tuvimos 1 año y medio precioso junto a ella, pero el corazón se había quedado tocado y había que hacer una corrección. Aiora caminaba antes de entrar en la última intervención que cambió su vida. No salió bien y adquirió daño cerebral severo por hipoxia. Se quedó en una silla de ruedas para toda la vida. Nuestro camino pedregoso y lleno de barro empezó aquí”, MAIALEN ZABALBEASKOA, MADRE DE AIORA.

Así nos cuenta Maialen Zabalbeaskoa, como fueron los primeros años de vida de su preciosa hija Aiora, que padece daño cerebral adquirido por hipoxia (deficiencia de oxígeno en la sangre). Pero esta también podría ser la historia de miles de madres, hijos o simplemente familiares que por una causa u otra tienen que dejar todo de lado para cuidar de sus seres queridos y que de la noche a la mañana se convierten en cuidadores forzosos sin formación ni reconocimiento alguno.

Maialen Zabalbeaskoa junto a su hija Aiora Amezketa, que padece daño cerebral adquirido por hipoxia

Según el último Informe de Dependencia elaborado por la Confederación Española de Organizaciones Empresariales (ceoe), en el Estado español hay más de un millón de personas que están reconocidas como dependientes, es decir, personas que necesitan ayuda porque no pueden valerse por si solas y que reciben algún tipo de prestación. Pero actualmente todavía hay otras 250.000 que están esperando a que se les conceda este reconocimiento debido a los largos trámites burocráticos que se necesitan, lo que hace que en muchas ocasiones la ayuda llegue incluso cuando esas personas ya han fallecido. Además, según el XIX Dictamen del Observatorio de la Dependencia, el año pasado más de 30.000 personas murieron antes de haber recibido la prestación y por lo tanto, quienes se habían ocupado de sus cuidados mientras vivían, se quedaron sin cobrar ningún tipo de ayuda.

Informes médicos, solicitudes diversas o controles de los trabajadores sociales son tan solo algunos de los pasos que hay que dar para que a una persona se la considere dependiente y pueda recibir algún tipo de compensación económica para su cuidado. Dependiendo del grado de dependencia y de la comunidad autónoma en la que se soliciten, los enfermos recibirán una cantidad u otra en mayor o menor tiempo, pero mientras tanto, quienes están al cargo de ellos siguen luchando por sacar a delante a sus familiares buscando otras alternativas. La dejadez de las instituciones en esta materia es una de de las quejas más repetidas entre los familiares de personas dependientes, también la de Maialen que cuando Aiora quedó en silla de ruedas se vio desamparada.

“Cuando te mandan a casa, te ves desangelada y la economía familiar se vio afectada, porque yo no podía trabajar por tener que quedarme al cuidado de ella en casa. Las cosas que necesita son muy costosas, y por eso decidimos realizar la recogida de tapones entre otras cosas, para poder costear su día a día. Gracias al cariño y al apoyo de la gente, Aiora ha podido tener todo lo que necesita. La gran lucha está en las instituciones.”

Al principio Maialen se enfrentó a la situación con miedo y después con impotencia, por no poder hacer nada. Para ella “las ayudas no cubren ni la mitad de los gastos” y el máximo apoyo lo recibe de la familia, que está al pié del cañón, pero también “de la gente del pueblo, que se vuelca en cada acto benéfico que realizamos. De la Ikastola de Estella, que apostó por ella desde el primer momento y por una escolarización inclusiva y la de la Asociación Hiru Hamabi, de niños con daño cerebral adquirido. Las instituciones dan alguna ayuda pero es poca y la que consigues es luchando mucho”.

Iniciativas como la recogida de tapones o el Trial de Montejurra ayudan a la familia de Aiora a obtener fondos para mejorar la calidad de vida de la pequeña

La historia de lucha de Maialen y su familia comenzó ya en la recta final del embarazo, cuando “a Aiora le detectaron la cardiopatía congénita y empezó nuestro cambio de planes y nuestro cambio de vida. El final fue duro, pues nos los ponían muy mal: Tiene una malformación en el corazón que se llama atresia pulmonar, es muy grave y necesitará de varias intervenciones a corazón abierto, nos dijeron”.

Tras una cesárea de urgencia en el Hospital de Cruces en Bilbao, la niña “salió estable y preciosa, rosa como una fresa. Digo eso, porque un médico me dijo que nacería azul y yo fui lo primero en lo que me fijé”, asegura Maialen. En la actualidad Aiora está muy estable, pero necesita tratamientos fisio respiratorios, de fisioterapia y logopedia que son muy costosos. Su madre se siente apoyada por la sociedad, porque a través de iniciativas como la recogida de tapones pueden costear muchos de los tratamientos de su hija, pero a veces se siente excluida y piensa que “el caso de Aiora es un estorbo” para los demás, y reclama “que la gente trate con normalidad un caso así, las ayudas de las instituciones, y que en la educación de los niños se hable sobre la normalización de personas con capacidades distintas”.

En la actualidad Aiora está muy estable, pero necesita tratamientos fisio respiratorios, de fisioterapia y logopedia que son muy costosos

Como ocurre en gran parte de las familias en las que se tienen que enfrentar a un caso de dependencia, el mayor apoyo proviene del entorno cercano. En el caso de Maialen sus familiares son su vida y la de su hija y “sin ellos no podría avanzar. Mi pareja está muy unido a Aiora, el dolor lo siente de otra manera más profunda, pero recorremos el camino juntos siempre de la mano”, asegura.

A esta luchadora no le gusta el término “madre coraje” porque se considera igual que todas las demás “solo intento llevarlo todo lo mejor posible, nada más”, comenta Maialen. “Tengo otros dos hijos, así que me despierto y lo primero es atender a Aiora, hacerle todos los cuidados que ella necesita, y luego me paso a sus hermanos, que es coser y cantar frente al trabajo que conlleva preparar a un gran dependiente”.

 Maialen tiene otros dos hijos y no le gusta que le llamen "madre coraje", se considera igual que todas las demás.

La de Aiora es una historia de superación diaria, pero la de Maialen también, por eso reclama “que escuchen nuestra historia, y sentir un poco más de apoyo, si no es económico, de ayuda en la casa” y asegura que lo que le pasó a su hija ha marcado un antes y un después en su vida. 

"Valoro cada segundo de felicidad que tengo junto a mi familia, me he hecho más fuerte, he aprendido a mirar a todo el mundo con amor, porque al final somos iguales pero distintos, y sobre todo se lo que es el amor incondicional"

Un amor incondicional que sienten todos aquellos que tienen que cuidar de algún familiar enfermo, pero que aún se sienten un poco desamparados aunque exista legislación sobre la materia. La Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia (LAPAD), entró en vigor en el año 2006, pero todavía tiene muchos puntos débiles que no se lo ponen nada fácil a quienes tienen que dedicar su vida a cuidar de otra persona. Un año después de su publicación, un estudio de Bibiana Escuredo analizaba las nuevas políticas de dependencia asegurando que “se están implementando políticas que tienen como objetivo reforzar el rol cuidador de la familia y que se enmarcan dentro de la denominada «Conciliación de la Vida Familiar y Laboral». Estas políticas, más allá de sus contribuciones positivas, implican también importantes costes personales y de oportunidad para los cuidadores informales”

En el libro de Josep de Martí “Cómo nos engañaron con la Ley de Dependencia”, el autor defiende que la LAPAD nació como una Ley “mal diseñada, peor desarrollada y aún peor aplicada”. Tanto es así, que en tres años los niveles de cobertura previstos eran superiores y las ayudas concedidas eran inferiores a las que en un origen se habían prometido.

Otro claro ejemplo de que la ley no estaba bien diseñada es el hecho de que los subsidios que se concedían a las personas que tenían que cuidar de sus familiares eran muy escasas, o como dice la Asociación de Empresas de Servicios para la Dependencia (AESTE), un simple complemento a los ingresos familiares.

“La utilización de esta prestación económica como subsidio encubierto para complementar los ingresos familiares, ha supuesto una práctica perversa que ha negado una atención de calidad a los mayores en la mayoría de los casos, convirtiendo ese derecho a la atención residencial en una “paga” que utilizan las familias de los mayores para cuidarles”, JESÚS CUBERO HERRANZ,
SECRETARIO GENERAL DE AESTE

Desde la asociación hablan tan solo del caso de las personas mayores, porque son el colectivo de dependientes más numeroso, pero este problema se extiende también al cuidado de todo tipo de personas dependientes.

El pasado mes de abril, la Administración General del Estado anunció que empezaba a hacerse cargo del pago de las cotizaciones de quienes, sin ser profesionales, tengan que cuidar a personas dependientes. Un paso adelante, pero no suficiente, ya que aquellos que tienen personas dependientes a su cargo y quieren darse de alta en la Seguridad Social como cuidadores no profesionales deben cumplir algunos requisitos bastante estrictos. Entre ellos, no estar dados ya de alta en ningún régimen (ni autónomo, ni media jornada, ni jornada completa,) ni estar en desempleo y no podrán hacerlo hasta que se le haya concedido a la persona a la que cuidan la prestación económica por dependencia. Tampoco podrán solicitarlo quienes estén cobrando una pensión de jubilación, incapacidad o viudedad o sea mayor de 65 años. Vamos, que muy pocos cuidadores no profesionales de personas dependientes van a poder cotizar por ello y los que puedan perderán oportunidades profesionales al tener que dedicarse al 100% al cuidado de sus familiares sin poder optar a otros trabajos, algo nada alentador para los que se tienen que convertir en nuevos cuidadores de manera forzosa. Por eso mismo las cifras que se manejan dos meses después sobre las nuevas altas son muy escasas. Tanto es así que el pasado mes de junio el Ministerio de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social informaba que cerca de 33.000 cuidadores no profesionales se habían suscrito al convenio que les permitía cotizar los años que emplearan en el cuidado de personas dependientes. Si tenemos en cuenta que actualmente hay más de un millón de dependientes, la cifra es ridícula.

El hecho de que cada comunidad autónoma también aplique la normativa de manera diferente hace que en el mundo de la dependencia todavía haya mucho camino por recorrer. Asociaciones como AESTE, abogan por reuniones para llegar a un consenso entre “patronales y sindicatos para analizar la situación del empleo en nuestro sector, definir los criterios de calidad en el empleo y marcar las condiciones que nos conviertan en un sector atractivo para las trabajadoras”. Mientras que muchos familiares como Maialen tendrán que seguir luchando por su cuenta y contra las instituciones, para recibir algún tipo de ayuda económica y social que pueda facilitar la vida de sus dependientes.